Association taïwanaise du Syndrome de Prader-Willi (PWSA Taïwan)

Contexte

En 2001, avec l’aide de la Rare Diseases Foundation et de plusieurs spécialistes, 25 familles de patients atteints de la maladie rare Syndrome de Prader-Willi se sont réunies afin de former les « Amis des patients atteints du syndrome Prader-Willi ». À mesure que de plus en plus de familles rejoignaient le groupe, les membres se sont rendu compte que les défis auxquels les familles faisaient face devenaient complexes et contraignants. Afin de fournir plus de ressources et de mieux soutenir les familles des patients, l’« Association Syndrome de Prader-Willi » a été officiellement établie en 2005. Au cours de la dernière décennie, l’association a fourni des soins, des conseils, des connexions de ressources et a organisé différentes activités de soutien. Actuellement, elle sert plus de 230 familles de patients à Taïwan.
En savoir plus : PWSA Taiwan

Défis

En 2023, l’association possède trois sites de services à Taïwan, dont le siège social et trois ateliers PWSA au nord et au sud. Les ateliers PWSA sont adaptés aux besoins spécifiques du syndrome Prader-Willi sous la forme du développement professionnel, d’un aménagement thérapeutique et de cours le week-end. Le but est d’aider les patients à rester en bonne santé, stabiliser les émotions, apprendre les interactions interpersonnelles appropriées via une planification fixe et des stratégies de service structurées, tout en permettant aussi aux parents de prendre une courte pause.

Les sites de service au nord et au sud sont éloignés les uns des autres. Les enregistrements quotidiens de services, rapports d’évaluation et autres données sont disséminés dans plusieurs ordinateurs sur différents sites. En outre, les enseignants sont occupés à mener des cours et des activités sur site, ce qui rend difficile de centraliser et de renvoyer les données de service au siège pour le stockage et le traitement. En cas de changement de personnel, il devient difficile de transmettre l’expérience de soins et les données de service importantes. De même, bien que les services cloud publics soient largement disponibles, en raison de la nature sensible des données de service personnelles des patients, il est très difficile de garantir un accès sécurisé. Par conséquent, il ne constitue pas un choix préférentiel du point de vue de la sécurité des données. Une autre option est le VPN point à point traditionnel, mais sa configuration est complexe et son utilisation s’avère difficile pour les enseignants sans expérience en informatique. Donc, l’association a commencé à rechercher une approche de gestion des fichiers entre les sites, à la fois sécurisée et simple d’utilisation.

Solution

QNAP a proposé à PWSA Taiwan le routeur QHora-301W avec la solution de bande passante réseau intelligente QuWAN afin d’obtenir un réseau multisites, une gestion centralisée du stockage des fichiers et un partage des données. QHora-301W prend en charge la technologie sans fil avancée Wi-Fi 6 ainsi que les connexions de réseau filaire 10GbE. Sa fonctionnalité la plus significative est la fourniture d’un VPN mesh SD-WAN professionnel. Ceci permet au personnel de l’association de déployer rapidement des réseaux régionaux multisites via le cloud et simplifie la configuration complexe du déploiement d’un VPN.

Technologie de configuration automatisée des connexions du VPN mesh QuWAN
QuWAN utilise sa technologie de virtualisation avancée pour configurer automatiquement toutes les connexions externes et simplifie considérablement le processus de configuration pour le réseau multisites du VPN mesh. Le personnel de l’association doit juste lier le routeur QHora-301W à la plateforme de gestion centralisée QuWAN Orchestrator et le système termine automatiquement la configuration des connexions au VPN mesh. Une fois connectés à QuWAN Orchestrator, les appareils des différentes succursales établissent des connexions comme s'ils faisaient partie d'un même réseau interne, assurant ainsi un stockage, une transmission et une sauvegarde de données plus fluides et sécurisés.

Hybrid Backup Sync
Hybrid Backup Sync Hybrid Backup Sync est une solution de sauvegarde, synchronisation et de restauration des fichiers sans licence fournie par QNAP. Cela assure une sauvegarde sécurisée des données de l'association sur les NAS QNAP, à la fois au siège et dans les succursales. QNAP recommande de planifier les tâches de sauvegarde automatique pour des sauvegardes quotidiennes des données. Avec la fonctionnalité de mise en réseau du VPN mesh QuWAN, la sauvegarde à distance devient extrêmement simple. Il vous suffit de spécifier un NAS au sein du réseau de l’organisation comme destination de sauvegarde afin de compléter facilement la sauvegarde des données hors site.

Résultat

Après avoir adopté les solutions QHora-301W et QuWAN de QNAP pour un déploiement unique de réseau multisites, les enseignants des différents sites PWSA peuvent facilement stocker les enregistrements de services dans le dossier partagé du NAS sur leur bureau et terminer immédiatement le processus de consolidation, de stockage et de sauvegarde des fichiers. Le siège peut aussi partager instantanément des données avec toutes les filiales. Désormais, les travailleurs sociaux et les enseignants peuvent se concentrer davantage sur le service apporté aux patients. Non seulement la consolidation des données sur divers sites permet à l’association, aux médecins et aux parents de mieux comprendre les besoins en soins de chaque patient, mais elle fournit aussi à l’association des données plus complètes pour l’optimisation continue et la promotion des services apportés aux patients. Ceci crée un environnement plus favorable pour les patients et leurs familles.