Prader-Willi Syndrome Association Taiwan (PWSA Taiwan)

Tło

W 2001 roku, z pomocą Fundacji Chorób Rzadkich i kilku specjalistów, 25 rodzin pacjentów z rzadką chorobą — zespołem Pradera-Williego, spotkało się, aby utworzyć stowarzyszenie „Przyjaciele Pacjentów z Zespołem Pradera-Williego”. W miarę jak coraz więcej rodzin dołączało do stowarzyszenia, jego członkowie czuli, że wyzwania stojące przed rodzinami stają się coraz bardziej złożone i uciążliwe. Aby zapewnić więcej zasobów i dalsze wsparcie dla rodzin pacjentów, w 2005 r. oficjalnie utworzono „Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego”. Przez ostatnich dziesięć lat stowarzyszenie zapewniało opiekę, doradztwo, dostęp do informacji i organizowało różne działania wspierające. Obecnie obsługuje ponad 230 rodzin pacjentów na Tajwanie.
Więcej informacji: PWSA na Tajwanie

Wyzwania

Od 2023 r. stowarzyszenie ma trzy lokalizacje usługowe na Tajwanie, w tym siedzibę główną i trzy punkty oferujące warsztaty PWSA: na północy i południu. Warsztaty PWSA są dostosowane do specyficznych potrzeb w zakresie zespołu Pradera-Williego, i mają formę rozwoju zawodowego, ustaleń terapeutycznych i kursów w dni powszednie. Celem jest pomoc pacjentom w zachowaniu zdrowia, stabilizacji emocji, nauce odpowiednich interakcji interpersonalnych poprzez ustalony harmonogram i ustrukturyzowane strategie usług, jednocześnie pozwalając rodzicom na krótką przerwę.

Lokalizacje usług na północy i południu są od siebie oddalone. Dzienne rejestry usług, raporty z oceny i inne dane są rozproszone na wielu komputerach w różnych lokalizacjach. Ponadto nauczyciele pierwszego kontaktu prowadzą kursy i zajęcia na miejscu, co utrudnia centralizację i zwracanie danych serwisowych do centrali w celu ich przechowywania i przetwarzania. Każda zmiana personelu stanowi wyzwanie, ponieważ trzeba przekazać cenne doświadczenia w zakresie opieki i danych dotyczących usług. Ponadto, chociaż usługi chmury publicznej są szeroko dostępne, ze względu na wrażliwy charakter danych osobowych pacjentów, zapewnienie bezpiecznego dostępu jest dość trudne. Dlatego, z perspektywy bezpieczeństwa danych, nie jest to preferowany wybór. Inną opcją jest tradycyjna sieć VPN typu punkt-punkt, ale jej konfiguracja jest złożona, a korzystanie z niej jest stosunkowo trudne dla nauczycieli bez wykształcenia informatycznego. Dlatego stowarzyszenie zaczęło poszukiwać podejścia do zarządzania plikami w różnych lokalizacjach, które byłoby zarówno bezpieczne, jak i łatwe w użyciu.

Rozwiązanie

Firma QNAP zapewniła PWSA na Tajwanie router QHora-301W, wraz z inteligentnym rozwiązaniem do optymalizacji przepustowości sieci QuWAN w celu stworzenia sieci obejmującej wiele lokalizacji, scentralizowanego zarządzania przechowywaniem plików i udostępniania danych. Urządzenie QHora-301W obsługuje zaawansowaną technologię bezprzewodową Wi-Fi 6 i połączenia sieci przewodowej 10GbE. Jego najważniejszą funkcją jest zapewnianie sieci SD-WAN Mesh VPN klasy korporacyjnej. Umożliwia to pracownikom stowarzyszenia szybkie wdrażanie regionalnych sieci w wielu lokalizacjach za pośrednictwem chmury i upraszcza złożoną konfigurację wdrażania VPN.

Technologia automatycznej konfiguracji połączeń QuWAN Mesh VPN
wykorzystuje zaawansowaną technologię wirtualizacji do automatycznej konfiguracji wszystkich połączeń zewnętrznych i znacznie upraszcza proces konfiguracji sieci Mesh VPN w wielu lokalizacjach. Pracownicy stowarzyszenia muszą jedynie powiązać router QHora-301W z platformą centralnego zarządzania QuWAN Orchestrator, a system automatycznie ukończy konfigurację połączenia dla Mesh VPN. Po powiązaniu QuWAN Orchestrator połączenia między urządzeniami wszystkich oddziałów będą takie, jakby znajdowały się w tej samej sieci wewnętrznej, umożliwiając w ten sposób płynniejsze i bezpieczniejsze przechowywanie, przesyłanie i tworzenie kopii zapasowych danych.

Hybrid Backup Sync
Hybrid Backup Sync Hybrid Backup Sync to niewymagające licencji rozwiązanie firmy QNAP do tworzenia kopii zapasowych, synchronizacji i przywracania plików. Dzięki temu dane stowarzyszenia mogą być bezpiecznie archiwizowane na serwerze QNAP NAS w siedzibie głównej i oddziałach. Firma QNAP zaleca planowanie automatycznych zadań tworzenia kopii zapasowych w celu codziennego tworzenia kopii zapasowych danych. Dzięki funkcji połączeń sieciowych QuWAN Mesh VPN zdalne tworzenie kopii zapasowych staje się niezwykle proste. Wystarczy jako miejsce docelowe kopii zapasowych określić serwer NAS w sieci organizacyjnej, aby łatwo wykonać kopię zapasową danych poza siedzibą firmy.

Wynik

Po zastosowaniu rozwiązań QNAP QHora-301W i QuWAN na potrzeby jednorazowego wdrożenia sieci w wielu lokalizacjach, nauczyciele w różnych lokalizacjach PWSA mogą łatwo przechowywać rejestr usług we współdzielonym folderze NAS na swoich komputerach stacjonarnych i natychmiast zakończyć proces konsolidacji plików, przechowywania i tworzenia kopii zapasowych. Dane można również natychmiast udostępniać z siedziby firmy każdemu oddziałowi. Pracownicy socjalni i nauczyciele mogą teraz się skupić na obsłudze pacjentów. Konsolidacja danych w różnych lokalizacjach nie tylko pozwala stowarzyszeniu, lekarzom i rodzicom lepiej zrozumieć potrzeby każdego pacjenta w zakresie opieki, ale także zapewnia stowarzyszeniu bardziej kompleksowe dane do ciągłej optymalizacji i promocji usług dla pacjentów. Pozwala to tworzyć bardziej wspierające środowisko dla pacjentów i ich rodzin.