Prader-Willi Syndrome Association Taiwan (PWSA Taiwan)

Achtergrond

In 2001 kwamen, met de hulp van de Rare Diseases Foundation en verschillende specialisten, 25 families van patiënten met het Prader-Willi-syndroom samen voor de vorming van de “Prader-Willi Syndrome Patient Friends”. Met het aansluiten van meer en meer gezinnen, voelden de leden dat de uitdagingen waarmee gezinnen te maken kregen, complex en belastend werden. Voor het bieden van meer middelen en het verder ondersteunen van families van patiënten, werd in 2005 officieel de “Prader-Willi Syndrome Association” opgericht. De afgelopen tien jaar heeft de belangenorganisatie zorg, advies en hulp geboden en diverse activiteiten voor ondersteuning georganiseerd. Vandaag de dag helpt het meer dan 230 families van patiënten in heel Taiwan.
Meer informatie: PWSA Taiwan

Uitdagingen

Sinds 2023 heeft de belangenorganisatie drie servicelocaties in Taiwan, inclusief het hoofdkantoor en drie PWSA-workshops in het noorden en zuiden. De PWSA-workshops zijn afgestemd op de specifieke behoeften van het Prader-Willi-syndroom in de vorm van professionele ontwikkeling, therapeutische overeenkomsten en cursussen gedurende weekdagen. Het doel is om patiënten te helpen om gezond te blijven, emoties te stabiliseren, passende persoonlijke interactie te leren door middel van een vast schema en gestructureerde servicestrategieën, terwijl ouders hierdoor ook even een korte pauze kunnen nemen.

De servicelocaties in het noorden en zuiden liggen ver uit elkaar. Dagelijkse servicerecords, beoordelingsrapporten en andere gegevens staan op meerdere computers op verschillende locaties. Bovendien hebben docenten het druk met het geven van cursussen en activiteiten op locatie, waardoor het moeilijk wordt om servicegegevens te centraliseren en terug te sturen naar het hoofdkantoor voor opslag en verwerking. Bij wijzigingen van het personeel, is het vaak moeilijk om waardevolle zorgervaring en servicegegevens door te geven. Daar komt bij dat, ondanks de beschikbaarheid van openbare clouddiensten overal, het vanwege de gevoelige aard van de persoonlijke gegevens van patiënten een behoorlijke uitdaging is om veilige toegang te garanderen. Het heeft vanuit het oogpunt van gegevensbeveiliging daarom ook niet de voorkeur. Een andere mogelijkheid is de traditionele point-to-point VPN, maar dat is complex om te configureren en het gebruik ervan is relatief moeilijk voor docenten zonder IT-achtergrond. Daarom ging de belangenorganisatie op zoek naar een aanpak voor bestandsbeheer in meerdere locaties, die zowel veilig als gebruiksvriendelijk is.

Oplossing

QNAP voorzag PWSA Taiwan van de QHora-301W router en de oplossing QuWAN intelligent network bandwidth optimization, voor netwerken op meerdere locaties, gecentraliseerd beheer van bestandenopslag en het delen van gegevens. QHora-301W ondersteunt geavanceerde draadloze technologie Wi-Fi 6 en 10GbE bekabelde netwerkverbindingen. De meest opvallende functie is de levering van SD-WAN Mesh VPN op bedrijfsniveau. Hierdoor kunnen de medewerkers van de belangenorganisatie snel regionale netwerken met meerdere locaties implementeren via de cloud en wordt de complexe configuratie van VPN vereenvoudigd.

Geautomatiseerde technologie voor verbindingsconfiguratie van QuWAN Mesh VPN
QuWAN maakt gebruik van zijn eigen geavanceerde virtualisatietechnologie om automatisch alle externe verbindingen te kunnen configureren en vereenvoudigt het installatieproces voor Mesh VPN-netwerken op meerdere locaties. De medewerkers van de belangenorganisatie hoeven alleen de QHora-301W-router te koppelen aan het centrale beheerplatform QuWAN Orchestrator, waarna het systeem automatisch de verbindingsconfiguratie voor Mesh VPN uitvoert. Na koppeling van QuWAN Orchestrator zijn de verbindingen tussen de apparaten van alle filialen alsof ze in hetzelfde interne netwerk zijn, waardoor een soepelere en veiligere opslag, overdracht en back-up van gegevens wordt gegarandeerd.

Hybrid Backup Sync
Hybrid Backup Sync Hybrid Backup Sync van QNAP is een licentievrije oplossing voor het het maken van reservekopieën en het synchroniseren en herstellen van bestanden. Het zorgt ervoor dat er veilig een reservekopie kan worden gemaakt van de gegevens van de belangenorganisatie, die opgeslagen kan worden op de QNAP NAS in het hoofdkantoor en de filialen. QNAP raadt aan om automatische reservekopietaken te plannen voor dagelijkse reservekopieën van gegevens. Met de netwerkfunctionaliteit van QuWAN Mesh VPN wordt het maken van reservekopieën op afstand heel eenvoudig. Er hoeft alleen maar een NAS opgegeven te worden binnen het organisatienetwerk als bestemming voor reservekopieën, om eenvoudig op afstand een reservekopie te maken van de gegevens.

Resultaat

Na de implementatie van de QNAP QHora-301W en QuWAN-oplossingen voor een eenmalige netwerkimplementatie op meerdere locaties, kunnen docenten op verschillende PWSA-locaties makkelijk servicerecords opslaan in de gedeelde NAS-map op hun desktops en meteen het proces voltooien van bestandsconsolidatie, opslag en reservekopie. Het hoofdkantoor kan ook rechtstreeks gegevens delen met elk filiaal. Nu kunnen maatschappelijk werkers en docenten zich meer richten op het helpen van patiënten. Door de consolidatie van gegevens op verschillende locaties kunnen de belangenorganisatie, artsen en ouders niet alleen de zorgbehoeften van elke patiënt beter begrijpen, maar krijgt de organisatie ook uitgebreidere gegevens voor constante optimalisatie en verbetering van de services voor patiënten. Hierdoor wordt er een meer ondersteunende omgeving gevormd voor patiënten en hun families.