Associazione Sindrome di Prader-Willi Taiwan (PWSA Taiwan)

Sfondo

Nel 2001, con l’aiuto della Rare Diseases Foundation e di diversi specialisti, 25 famiglie di pazienti affetti dalla rara sindrome di Prader-Willi si sono riunite per creare il “Prader-Willi Syndrome Patient Friends”. Con l’adesione di un numero sempre maggiori di famiglie, i membri sentivano che le sfide affrontate dalle famiglie stavano diventando complesse e gravose. Per offrire maggiori risorse e ulteriore assistenza alle famiglie dei pazienti, nel 2005 è stata ufficialmente fondata la “Prader-Willi Syndrome Association”. Negli ultimi dieci anni, l’associazione ha fornito assistenza, consulenza, collegamenti con le risorse e organizzato varie attività di supporto. Attualmente, aiuta oltre 230 famiglie di pazienti in tutta Taiwan.
Per saperne di più: PWSA Taiwan

Sfide

A partire dal 2023, l'associazione ha tre sedi di servizio in tutta Taiwan, tra cui la sede centrale e tre laboratori PWSA nel nord e nel sud. I laboratori PWSA sono studiati per le specifiche necessità delle sindrome di Prader-Willi sotto forma di sviluppo professionale, organizzazione terapeutica e corsi durante i giorni feriali. L'obiettivo è quello di aiutare i pazienti a mantenersi in salute, a stabilizzare le emozioni, ad apprendere un'adeguata interazione interpersonale attraverso orari fissi e strategie di servizio strutturate, consentendo anche ai genitori di prendersi una breve pausa.

Le sedi del servizio a Nord e Sud sono distanti l’una dall’altra. I registri di servizio giornalieri, i rapporti di valutazione e altri dati sono sparsi su più computer in varie sedi. Inoltre, gli insegnanti in prima linea sono impegnati a tenere corsi e attività in loco, rendendo difficile la centralizzazione e la restituzione dei dati del servizio alla sede centrale per l’archiviazione e l’elaborazione. Quando cambia il personale, diventa una sfida trasmettere preziose esperienze assistenziali e dati sui servizi. Inoltre, sebbene i servizio cloud pubblici siano ampiamente disponibili, a causa della natura sensibile dei dati di assistenza personale dei pazienti, è piuttosto difficile garantire un accesso sicuro. Pertanto, non è la scelta corretta dal punto di vista della sicurezza dei dati. Un’altra opzione è la tradizionali VPN punto-punto, ma è complessa da configurare e il suo utilizzo è relativamente difficile per gli insegnanti che non hanno competenze IT. Pertanto, l'associazione ha iniziato a cercare un approccio alla gestione dei file tra sedi che fosse sicuro e facile da usare.

Soluzione

QNAP ha fornito a PWSA Taiwan il router QHora-301W insieme alla soluzione di ottimizzazione intelligente della banda di rete QuWAN per realizzare una rete multi-sede, la gestione centralizzata dell'archiviazione dei file e la condivisione dei dati. QHora-301W supporta la tecnologia avanzata wireless Wi-Fi 6 e le connessioni di rete cablate 10GbE. La sua caratteristica più importante è la possibilità di implementare SD-WAN Mesh VPN di livello enterprise. Ciò consente al personale dell'associazione di implementare rapidamente le reti regionali multi-sede tramite il cloud e di semplificare la complessa configurazione dell’implementazione delle VPN.

La tecnologia di configurazione automatica delle connessioni di QuWAN Mesh VPN
QuWAN utilizza la tecnologie di virtualizzazione avanzata per configurare automaticamente tutte le connessioni esterne e semplificare notevolmente il processo di configurazione della rete Mesh VPN muti-sede. Il personale dell'associazione deve solo collegare il router QHora-301W alla piattaforma di gestione centralizzata QuWAN Orchestrator e il sistema completerà automaticamente la configurazione della connessione Mesh VPN. Una volta associato a QuWAN Orchestrator, le connessioni tra i dispositivi di tutte le filiali saranno come se fossero nella stessa rete interna, garantendo così un'archiviazione, una trasmissione e un backup dei dati più fluidi e sicuri.

Hybrid Backup Sync
Hybrid Backup Sync Hybrid Backup Sync è una soluzione di backup, sincronizzazione e ripristino dei file senza licenza offerto da QNAP. Garantisce il backup sicuro dei dati dell'associazione su NAS QNAP presso la sede centrale e le filiali. QNAP consiglia di programmare le attività di backup automatico per i backup giornalieri dei dati. Grazie alla funzionalità di rete di QuWAN Mesh VPN, il backup remoto diventa estremamente semplice. È sufficiente specificare un NAS nella rete dell’organizzazione come destinazione di backup per eseguire in modo semplice il backup dei dati fuori dalla sede.

Risultato

Una volta adottate le soluzioni QNAP QHora-301W e QuWAN per l’implementazione della rete multi-sede, gli insegnanti delle varie sedi PWSA possono facilmente archiviare registri dell’assistenza nella cartella condivisa del NAS sui propri desktop e completare immediatamente il processo di consolidamento, archiviazione e backup dei file. La sede centrale può anche condividere istantaneamente i dati con ciascuna filiale. Ora, gli assistenti sociali e gli insegnanti possono concentrarsi maggiormente sul servizio ai pazienti. Il consolidamento dei dati nelle varie sedi non solo consente all'associazione, medici e parenti di comprendere meglio le cure necessarie per ciascun paziente, ma fornisce anche all'associazione dati più completi per l'ottimizzazione continua e la promozione dei servizi ai pazienti. Questo crea un ambiente più favorevole per i pazienti e le loro famiglie.