Asociación del Síndrome de Prader-Willi de Taiwán (PWSA Taiwan)

Antecedentes

En 2001, con la ayuda de la Fundación de enfermedades raras y varios especialistas, 25 familias de pacientes con la enfermedad rara de Síndrome de Prader-Willi se reunieron para formar la asociación de "Amigos de pacientes con el Síndrome de Prader-Willi". A medida que fue creciendo el número de familias asociadas, los miembros se dieron cuenta de que los desafíos a los que deben hacer frente las familias eran cada vez más complejos y costosos. Con el fin de ofrecer más recursos y seguir apoyando a las familias de los pacientes, en 2005 se fundó oficialmente la "Asociación del Síndrome de Prader-Willi". Durante la última década, la asociación ha prestado atención sanitaria y asesoramiento, ha facilitado la conexión con recursos y ha organizado diversas actividades de apoyo. Actualmente, presta servicio a más de 230 familias de pacientes en todo Taiwán.
Más información: PWSA Taiwan

Desafíos

Desde 2023, la asociación cuenta con tres centros de atención en Taiwán, incluyendo la sede central y tres talleres de PWSA en el norte y en el sur. Los talleres de PWSA responden a las necesidades específicas de los pacientes con Síndrome de Prader-Willi y en ellos se ofrecen actividades de desarrollo profesional, atención terapéutica y cursos durante la semana. El objetivo consiste en ayudar a los pacientes a mantenerse sanos, estabilizar sus emociones y aprender a interactuar socialmente de manera adecuada con un horario fijo y unas estrategias de servicio estructuradas, a la vez que se permite a los padres tomarse un pequeño descanso.

El centro de servicio de la zona norte está lejos del de la zona sur. Los registros de servicio diario, los informes de evaluación y otros datos se encuentran repartidos entre múltiples ordenadores en distintas ubicaciones. Además, los educadores de primera línea están ocupados impartiendo cursos y actividades presenciales, lo que hace que resulte difícil enviar los datos de los servicios a la sede central para que se almacenen y se procesen allí de forma centralizada. Cuando el personal cambia, resulta complicado transmitir todos esos valiosos datos del servicio y la atención sanitaria. Además, aunque existen muchos servicios de nube pública disponibles, dada la naturaleza sensible de los datos del servicio de atención personal a los pacientes, es bastante difícil garantizar un acceso seguro. Por tanto, no se trata de la mejor opción desde el punto de vista de la seguridad de los datos. Otra opción sería utilizar una VPN tradicional de punto a punto, pero resulta compleja de configurar, y su uso es relativamente difícil para aquellos educadores que no tengan conocimientos de TI. En consecuencia, la asociación empezó a buscar un enfoque de administración de archivos entre sedes que resultara seguro y fácil de usar.

Solución

QNAP suministró a PWSA Taiwan el router QHora-301W junto con la solución de optimización de red inteligente QuWAN para lograr una red multisede, una administración centralizada del almacenamiento de archivos y un uso compartido de los datos. El QHora-301W admite la tecnología inalámbrica avanzada Wi-Fi 6 y conexiones de red por cable de 10GbE. Su característica más notable es el suministro de una Mesh VPN SD-WAN de clase empresarial. Esto permite al personal de la asociación implementar rápidamente redes regionales multisede a través de la nube y simplifica la compleja configuración de la implementación de VPN.

Tecnología de configuración automática de la conexión de Mesh VPN QuWAN
QuWAN utiliza su tecnología de virtualización avanzada para configurar automáticamente todas las conexiones externas y simplifica de manera significativa el proceso de configuración de redes Mesh VPN multisede. El personal de la asociación solo tiene que vincular el router QHora-301W a la plataforma de administración centralizada de QuWAN Orchestrator y el sistema completará automáticamente la configuración de la conexión de Mesh VPN. Tras vincular QuWAN Orchestrator, los dispositivos de todas las sucursales se conectarán entre sí como si estuvieran en la misma red interna, lo que garantizará que las tareas de almacenamiento, transmisión y copia de seguridad de los datos sean más seguras y fluidas.

Hybrid Backup Sync
Hybrid Backup Sync Hybrid Backup Sync es una solución de copia de seguridad, sincronización y restauración de archivos sin licencia que ofrece QNAP. Garantiza que se pueda hacer copia de seguridad de los datos de la asociación en NAS de QNAP ubicados en la sede central y en las sucursales. QNAP recomienda programar tareas de copia de seguridad automáticas para las copias de seguridad diarias de los datos. Con la función de red de VPN Mesh QuWAN, la copia de seguridad remota resulta extremadamente sencilla. Solo tiene que especificar un NAS dentro de la red organizativa como destino de la copia de seguridad para completar fácilmente una copia de seguridad de los datos fuera de las instalaciones.

Resultado

Tras adoptar las soluciones QHora-301W y QuWAN de QNAP para una implementación de red multisede puntual, los educadores de las distintas sedes de PWSA pueden almacenar fácilmente los registros de servicio en la carpeta compartida del NAS desde su escritorio y completar de forma inmediata el proceso de consolidación, almacenamiento y copia de seguridad de los archivos. Además, la sede central puede compartir datos de manera instantánea con cada sucursal. Ahora los trabajadores sociales y los educadores pueden dedicar más tiempo a atender a sus pacientes. La consolidación de los datos en las distintas ubicaciones no solo permite a la asociación, a los sanitarios y a los padres entender mejor las necesidades sanitarias de cada paciente, sino que además ofrece a la asociación una información más completa que le permitirá optimizar y mejorar de manera continua el servicio que ofrece a los pacientes. Esto crea un entorno de mayor apoyo para los pacientes y sus familias.